un occhio sulla SLA (2) ma non solo

« Caro Stefano, l’impresa piú bella che sei riuscito a costruire negli anni è stata quella di trasformare il veleno della malattia in medicina per gli altri. Ciao amico mio, onorerò per sempre la tua persona. »

Roberto Baggio

Stefano Borgonovo è stato allenatore, calciatore nonché, sicuramente, un gambalunga. Come giocatore, ha militato nel Como, nel Milan, in Nazionale e nella Fiorentina (in coppia con Baggio formava la temibile ‘B2‘); da allenatore, ha lavorato soltanto nel Como. È stato collaboratore della Gazzetta dello Sport, che aprirà a fine febbraio il canale ‘Gazzetta TV‘ alla posizione 59 del digitale terrestre*.

La SLA (sclerosi laterale amiotrofica) lo ha colpito nel 2008 e ha accorciato la sua carriera, consentendogli di parlare solo per mezzo di un sintetizzatore vocale. Ha dato vita alla Fondazione Stefano Borgonovo Onlus, che sostiene la ricerca contro la brutta malattia che sembra colpire soprattutto i calciatori.

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il gene della SLA

L’origine della sclerosi laterale amiotrofica non è piú ascrivibile al gioco del calcio, nei termini in cui prima si era pensato (nella sola Italia sono stati colpiti circa quaranta giocatori e questo è sembrato a lungo indizio piú che sufficiente a sospettare una relazione forte tra questo sport e la patologia in questione, rileggi un occhio sulla SLA).

Due gruppi di ricercatori internazionali, lavorando in modo indipendente uno dall’altro,  hanno isolato il gene C9ORf72, alla cui mutazione sono ascrivibili il il 38% dei casi familiari e circa il 20% di quelli sporadici.

Sembra che il gene, nella forma mutata, dia origine a una proteina che si localizza nel citoplasma della cellula invece che nel nucleo. 

Alla scoperta hanno contriubito anche strutture di ricerca del nostro Paese:

  •  il dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Torino

  • quello di Patologia Clinica delle Molinette,

  • il dipartimento di Neurologia dell’Azienda Universitaria-Ospedaliera di Cagliari,

  • l’Istituto di Neurologia Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma. 

Fondamentale per il successo della ricerca è stato l’apporto del consorzio italiano per lo studio della genetica della Sla (Italsgen), che riunisce quattordici centri universitari e ospedalieri italiani.

Grazie a questa scoperta, davvero epocale, si potrà finalmente escludere l’incidenza di fattori ambientali nell’insorgere della malattia e concentrare le risorse verso la comprensione dei meccanismi della malattia.

calciatori modello

Lo scorso 19 maggio, nell’elegante cornice della boutique Dolce&Gabbana di Corso Venezia,  il Milan ha festeggiato il 18° scudetto con un evento glamour e charity al tempo stesso.

Alla presenza dell’intero team rossonero, è stato infatti presentato il libro fotografico “Milan fashion soccer portraits“,  che raccoglie fotografie di calciatori del Milan in abiti firmati Dolce&Gabbana, storico partner tecnico dei rossoneri (foto di Marco Falcetta, location  Milanello).

Il progetto prevede inoltre la collaborazione di Fondazione Milan, onlus nata nel 2003 con l’obiettivo di promuovere attività e iniziative in favore dei più deboli.

Fondazione Milan, insieme alla Fondazione Stefano Borgonovo,  ha inoltre organizzato ieri sera, a San Siro, un’importante partita per combattere la SLA, patologia nei confronti della quale le due istituzioni dimostrano particolare sensibilità (rileggi Un occhio sulla SLA).

un occhio sulla SLA

Il Presidente del Consiglio regionale della Calabria Francesco Talarico ha fatto dono a due persone affette da sclerosi laterale amiotrofica di un puntatore oculare, dispositivo che consente al paziente affetto da quella malattia di comunicare con il mondo fissando un tastierino elettronico collegato ad un computer, che poi riproduce acusticamente e visivamente il pensiero.

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia della quale non si parla molto, ma che causa effetti devastanti e irreversibili all’apparato locomotore e ad altri sistemi: perdita progressiva e irreversibile della normale capacità di deglutizione (disfagia), dell’articolazione della parola (disartria) e del controllo dei muscoli scheletrici, con una paralisi che può arrivare alla compromissione dei muscoli respiratori, alla necessità di ventilazione assistita e quindi alla morte. 

In passato mi era capitato di occuparmi di SLA nell’ambito di alcune iniziative di beneficienza organizzate dal Milan in collaborazione con la Fondazione Borgonovo (in particolare ricordo “Un calcio alla SLA“, partita giocata il 3 aprile 2009 da alcune glorie storiche rossonere e del Brescia, al fine di raccogliere fondi contro la malattia).

Per approfondire l’argomento si può fare riferimento al sito dell’associazione italiana anti SLA.

È importante ricordare, inoltre, che domenica 3 ottobre sarà Giornata Nazionale contro la SLA (locandina a fianco, con link). Tante le iniziative per diffondere informazioni su questa malattia e per sostenere la ricerca, unica possibilità ad oggi per vincerla.
Fino al 3 ottobre si potrà donare all’AISLA per la ricerca anche inviando un SMS o effettuando una chiamata da rete fissa del valore di 2 Euro al numero solidale 45508: aderiscono all’iniziativa gli operatori Tim, Vodafone, Wind, “H3G”, CoopVoce e, per la rete fissa, Telecom Italia e Fastweb.

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